Las personas que padecen enfermedades raras, son aquellas que son definidas como enfermedades que afectan a menos de 5 de cada 10000 personas, en tiempos “normales” son consideradas como grupo de pacientes vulnerables que durante la pandemia fueron mayores las dificultades que tuvieron que afrontar. A nivel mundial, se estima que 400 millones de personas padecen 7000 enfermedades raras y el 50 % de ellas son niños.
Artículos en inglés.
AUTOR: Mareike Fuerboeter, Johannes Boettcher, Claus Barkmann, Holger Zapf, Rojin Nazarian, Silke Wiegand-Grefe, et al. Orphanet J Rare Dis. 2021 Nov 27;16(1):498. DOI: 10.1186/s13023-021-02129-0
- TÍTULO: Red urine and a red herring – diagnosing rare diseases in the light of the COVID-19 pandemic
AUTOR: Philipp Jud, Gerald Hackl, Alexander Christian Reisinger, Angela Horvath, Philipp Eller, Vanessa Stadlbauer. Z Gastroenterol. 2021 Nov 12. DOI: 10.1055/a-1659-4481
- TÍTULO: Impact of COVID-19 pandemic on rare diseases – A case study on thalassaemia patients in Bangladesh
AUTOR: Mohammad Sorowar Hossain, Farhana Runa, Abdullah Al Mosabbir. Public Health Pract (Oxf). 2021 Nov;2:100150. DOI: 10.1016/j.puhip.2021.100150
AUTOR: Daniele Giansanti, Antonia Pirrera, Paola Meli, Mauro Grigioni, Marta De Santis, Domenica Taruscio. Healthcare (Basel). 2022 Jan 26;10(2):235. DOI: 10.3390/healthcare10020235
AUTOR: Ida Doederlein, Dévora Randon, Natan Monsores, Carolina Fischinger, Dafne Gandelman, Matheus Machado Bressan Wilke, et al. Am J Med Genet C Semin Med Genet. 2021 Sep;187(3):301-311. DOI: 10.1002/ajmg.c.31883
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